Она вдруг оказывается в странном мире половинчатого существования: она ест только то, что лежит на правой стороне тарелки, читает только правую сторону страницы и может забыть, что ее левая рука ей принадлежит. В ходе реабилитации она борется не только за то, чтобы вернуть представление о левой стороне, но и за ту жизнь, которой она всегда хотела жить.

Вы сотрудничали с «Dementia Advocacy and Support Network», общались с людьми с болезнью Альцгеймера. Что значит для вас этот опыт? Расскажите, с чем сталкиваются такие люди чаще всего?

Это был удивительный опыт. Такие люди не могут тратить время на пустяки. В группе поддержки мы не разменивались на мелочи, поэтому в наших разговорах было все — слабость и мужество, любовь и юмор, огорчения и радость. Когда общаешься на таком уровне, это неизбежно приводит к взаимопониманию. Я восхищаюсь людьми, которые стали моими друзьями благодаря этой группе поддержки, и искренне их люблю. Со многими я знакома только по электронной почте. С некоторыми познакомилась лично на конференциях по Альцгеймеру, и это было незабываемо. У нас одна цель.

У людей с болезнью Альцгеймера нет твердой почвы под ногами. Симптомы, к которым они привыкли, со временем усиливаются, или появляются новые, так что, когда человек думает, что он адаптировался и готов ко всему, оказывается, ему есть еще над чем работать. Это разрушает, изматывает и деморализует, чему я была свидетелем.

Но все-таки я думаю, что главное, с чем приходится бороться этим людям, — это отчуждение и одиночество. Болезнь Альцгеймера вырывает их из профессии. Все остальные стремятся вперед, а люди с ранним Альцгеймером вынуждены тормозить. Они вдруг оказываются в полном одиночестве. Поэтому так важны онлайн-группы. Они объединяют таких людей, дают им возможность разрушить стену непонимания, поделиться опытом.

Вы считаете, что информации о болезни Альцгеймера недостаточно?

Да, и особенно по поводу ранней стадии Альцгеймера. Только в Соединенных Штатах живет более полумиллиона людей младше шестидесяти пяти лет, страдающих деменцией. Их не берут в расчет, когда речь заходит о болезни Альцгеймера. В большинстве своем люди знают, как выглядят и ведут себя старики восьмидесяти пяти лет на последней стадии этой болезни, но понятия не имеют, как выглядят и ведут себя люди с Альцгеймером, которым всего лишь пятьдесят. Пришло время, чтобы на них наконец обратили внимание, чтобы их услышали.

Крайне важно распознавать ранние симптомы — тогда у людей появится возможность пройти диагностику и без опозданий получить медикаментозную помощь. Это важно, потому что люди с ранним Альцгеймером в ней нуждаются (это, например, группы поддержки, которые в настоящее время существуют только для сиделок и родственников). Это важно, потому что фармацевтические компании должны наконец признать, что эта категория пациентов заслуживает того, чтобы ее включили в клинические испытания. На сегодняшний день многие люди с ранним Альцгеймером не могут принимать участия в клинических испытаниях, потому что они слишком молоды. Ранние симптомы важно распознавать, потому что семьи больных имеют право планировать свое будущее — как в финансовом, так и в эмоциональном плане. Это важно, потому что понимание позволит избежать клейма слабоумия, которое накладывают на людей, живущих с этой болезнью.

Кто из авторов вас вдохновляет?

Оливер Сакс, больше, чем кто-либо другой. Его книга «Человек, который принял жену за шляпу» послужила искрой, от которой вспыхнул мой интерес к неврологии. Вот цитата из нее: «Исследуя болезнь, мы получаем знания по анатомии, физиологии и биологии. Исследуя человека, мы познаем жизнь». Все так и есть. Это цель, к которой я стремлюсь, когда пишу.

Что вы сейчас читаете?

— Вам покажется странным, но это «Новая земля» Экхарта Толле, и не потому что мне посоветовала эту книгу Опра.